Harvinaissairauden kanssa

Harvinaissairaudesta ja sen ihmisistä kertova kirja sisältää perustietoa potilaille ja ajateltavaa niille, joiden kohdalle tällainen elämän kokonaisvaltainen määrittäjä ei ole osunut.

Nurmela-Antikainen, Marjukka. 2022. Systeeminen skleroosi ja morfea – ”Skleroderma”. Perustietoa ja potilaiden kokemuksia. Helsinki: Suomen Sklerodermayhdistys ry. 278 s. ISBN 978-952-94-6087-8

Harvinaissairaus nimeltä systeeminen skleroosi

”Tämä tähti opettaa taipumaan.” Kansikuvassa taidemaalari Paul Kleen työstä erottuu koukistuneita olentoja ja merkillinen, tähdentapainen hahmo. Klee menehtyi sidekudoksia kovettavaan sairauteensa pian maalauksen valmistumisen jälkeen vuonna 1940. Tästä tummasta tähdestä ja ihmisistä sen alla kertoo harvinaista sairausryhmää kuvaava kirja kansikuvastaan lähtien, lopun auringonkukkaan saakka.

Tämä tähti on harvinainen sairausryhmä, johon kuuluvat autoimmuunisairaudet systeeminen skleroosi ja morfea, aiemmalta yhteisnimeltään ”skleroderma”. Systeemisen skleroosin useiden eri muotojen yhteispiirteenä on kirjan mukaan kroonisuus, monielimellisyys, yksilöllisyys ja vaikeahoitoisuus. Taudin oireita voidaan jossain määrin hallita, mutta koko elimistöön vaikuttavaa systeemisairautta ei voida parantaa. Tauti ilmenee pienten verisuonten vaurioina ja verenkierron ongelmina, josta seuraa muun muassa ihon kovettumista ja sisäelinten toiminnan häiriöitä. Suomessa sitä sairastavia arvioidaan 2020-luvun alkupuolella olevan noin 1 000. Morfea rajoittuu yleensä ihoon, mutta siinäkin voi esiintyä vaikeita tautimuotoja.

Systeemisen skleroosin harvinaisuudesta huolimatta kirjan aihepiiri koskettaa monia suomalaisia, sillä meissä on potentiaalia harvinaissairauksiin. Tautiperintömme sisältää kymmeniä harvinaissairauksia, jollaiseksi luokitellaan enintään 5 tapauksen esiintyvyys 10 000 asukasta kohti. Kaikkiaan harvinaissairaita on meillä noin 300 000. Valtaosa näistä taudeista on perinnöllisiä. Jokaisella meistä on yksinkertaisena useita sellaisia geenejä, jollaisen sisältävä sukusolu voi hedelmöityssattumana sopivan parin kanssa tuottaa perinnöllisesti sairaan jälkeläisen. Kirjan mukaan systeeminen skleroosi ei ole selkeästi perinnöllinen, mutta mahdollisesti geneettinen alttius yhdessä ympäristötekijöiden kanssa vaikuttaa sen ilmenemiseen.

Asiallisesti ja inhimillisesti vaikeasta aiheesta

Sisällöltään ja tyyliltään kirja vastaa nimekkeen lupaukseen ”Perustietoa ja potilaiden kokemuksia”. Tietolähteinä ovat laaja kansainvälinen tutkimuskirjallisuus, kongressit ja asiantuntijakeskustelut. Sairauden oireet, ilmeneminen, hoito ja sen kanssa eläminen tuodaan monipuolisesti esille. Tämä kirja ei lyö käsijarrua päälle kun ihmisruumiin käsittelyssä on laskeuduttu päästä napaan vaan jatkaa samalla asiamoodilla alakertaan: suoliston, erityselimistön ja sukuelinten alueelle.

Kliinisen tietokirjamaisuutensa ohella teos on kuvaus lähekkäisten harvinaissairauksien ihmiskohtaloista. Sairastuneet kuvaavat itse tilaansa ja arkitodellisuuttaan: millaista on elää oikukkaan ja invalidisoivan taudin kanssa, puolisona, perheen ja työyhteisön jäsenenä, terveydenhuollon asiakkaana. He kuvaavat kekseliäitä keinojaan selvitä yllättävistä ja kiusallisistakin käänteistä. Kertomuksissa ilmenee rivien välissä myös nykyisen terveydenhuollon epäkohtia. Tällainen tauti on nimittäin todellinen näyteikkuna siitä, miten haasteellista harvinaisen sairauden diagnosointi voi olla ja mitä kaikkea tukea ja hoitoa lääketieteen ulkopuoleltakin sairas voi tarvita. Suomesta puuttuu harvinaissairaiden elämänlaatua koskevaa monitieteistä, laadullista tutkimusta. Sellaista tarvittaisiin, jotta tieto potilaiden elämään vaikuttavien laaja-alaisten ongelmien luonteesta välittyisi heitä hoitaville eri alojen ammattilaisille.

Kirjan informaatio on muodoltaan sekoitus analyyttistä täsmällisyyttä, yleistajuista notkeutta ja potilaan arkeen projisoivaa inhimillistä lämpöä. Kieli on helppolukuista ja käsitteet on aina selitetty. Käsitekuri pitää, määritelmiä ja luokitteluja avataan, esimerkiksi ”omahoito” ja ”itsehoito” ovat eri asioita. Tekstin lisäksi käytetään monipuolista esitystapaa: kuvia, kaavioita, taulukoita ja asetelmia, huolellisesti otsikoituina.

Monipuolinen ja hyvin indeksoitu lähteistö sisältää tutkimuksia, organisaatioita ja asiantuntijoiden tiedonantoja. Keskeiset on mahdutettu lukijaystävällisellä indeksoinnilla kirjaan, täysi luettelo julkaistaan verkkosivuilla <http://sklerosisko.info>.

Hajatieto tutkimusperustaiseksi tietokirjaksi

Kirja on osoitus siitä, miten vaikean ja parantumattoman sairauden voi projisoida potilaskollegoiden auttamiseksi ja omaksi voimavaraksi. Kouluneuvos, filosofian maisteri Marjukka Nurmela-Antikainen, s. 1942, tuntee taudin erään muodon läpikotaisin omissa nahoissaan. Häntä ajaa loputon uteliaisuus tämän sairauden olemuksen ja hoitomahdollisuuksien selvittämiseen. Koulutettuna vertaistukijana hän on seurannut kanssakulkijoidensa kohtaloita pitkään. Tutkijan koulutuksen omaava yhteiskuntatieteiden ja kasvatusalan edustaja katsoo ilmiöitä humanismin linsseillä kokonaisvaltaisesti, mutta lääketieteen kannalta maallikkona, vaikka kirja alan tutkimustietoa paljon sisältääkin. Asiantuntijan tukea kirjoittaja on saanut LT, reumatologi Ritva Peltomaalta, joka tarkisti käsikirjoituksen lääketieteelliset osuudet.

Nurmela-Antikainen kahlasi läpi englanninkielistä tutkimuskirjallisuutta, osallistui kansainvälisiin kongresseihin, haastatteli suomalaisia asiantuntijoita ja liittyi alan kansallisiin verkostoihin tukihenkilönä, potilasjärjestöjen jäsenenä ja terveydenhuollon kokemusasiantuntijana.

Suomalaisten potilaiden kokemukset ja hoitokäytänteet perustuvat suurelta osin tekijän vuonna 2018 keräämään tutkimusaineistoon, josta ammennetaan kirjassa useaan otteeseen. Kirjaideaa siunasi vuoden 2020 koronan aiheuttama kalenterityhjiö, ja niin tuote pusertui valmiiksi vauhdilla.

Suppean kohderyhmän teos tarvitsi sopivan kustantajan ja julkaisuformaatin, mahdollisuuksiahan on paljon. Painetun kirjan lisäksi päädyttiin myös edulliseen e-kirjaan. Tähän liittyi myös hankkeen resursointi. Kun tietokirjailijalle ei myönnetty tiedonjulkistamisen eikä kirjallisen toiminnan apurahoja, tuli ratkaisuksi palkaton vapaaehtoistyö ja alan valtakunnallisen potilasjärjestön panostus painatuskuluihin.

Potilaskollegat verkostoksi

Harvinaissairauden potilaat asuvat eri puolilla Suomea, joten Nurmela-Antikainen loi näille diasporassa eläville verkkoyhteisön. Tähän kuului omatoiminen Kova kakku -sivuston luonti vuonna 2019, jatkuva sisällöntuotanto ja tekninen ylläpito.

Kirjoittaja on toiminut pitkään valtakunnallisena systeemisen skleroosin vertaistukijana puhelinta ja sähköpostia käyttäen. Lähialueen potilasryhmä on tavannut säännöllisesti. COVID-19 pandemia johti vuosina 2020–2021 kokoontumisrajoituksiin. Näiden ylittämiseksi kirjoittaja hankki kokemuksia videokokousjärjestelmistä, opetteli niiden käytön myös kokousjärjestäjän roolissa, hankki tarvittavat lisälaitteet ja käyttölisenssin sekä houkutteli aiemmin kasvokkain kokoontuneet potilaskollegat mukaan. Kokoontumisia on järjestetty myös hybridimuodossa, jolloin osa osallistujista on paikan päällä ja osa mukana verkkoyhteyden välityksellä.

Ammattilaisille, harvinaissairaille ja heidän lähimmäisilleen

Nurmela-Antikaisen kirja on ensimmäinen kokonaisvaltainen suomenkielinen esitys systeemisestä skleroosista ja morfeasta. Terveydenhuollon ammattilaisille ja alan opiskelijoille se tuo perustietoja sairaudesta ja potilaan näkökulmasta. Kirjan informaation avulla ”sklerodermaa” sairastava henkilö voi entistä paremmin ymmärtää sairauttaan ja sen hoitomahdollisuuksia sekä tehdä perusteltuja ratkaisuja. Näin se voimaannuttaa potilaita järjestöineen ja lisää yleistä tietoisuutta tästä harvinaissairauksien kimpusta.

Kirja saa ”terveen” lukijan miettimään harvinaissairauden mahdollisuutta omalle kohdalle. Potilaskohtalot vaimentavat elämän hallittavuuden illuusiota ja tuovat uutta nöyryyttä suhteessa heihin, joilla on sairaus ainaisena kumppanina. Väkevä kirja saa tarkastelemaan myös omaa persoonaa ja ajankäyttöä. Mikä on se oma tähti, takavasemmalla väikkyvä ainutkertainen, kipeän rosoinenkin erityislaatu, jonka voisi kääntää voitokseen, ja josta olisi hyötyä myös lähimmäisille?

Pähkinänkuoressa
* Kenelle? Hänelle, joka haluaa tietoa systeemisestä skleroosista tai morfeasta. Hänelle, joka sairastaa harvinaissairautta tai jonka lähipiirissä on tällainen. Terveydenhuollon ammattilaisille ja alan opiskelijoille.
* Mihin aktivoi? Hankkimaan tietoa harvinaissairaudesta ja verkottumaan alan toimijoiden, tukijoukkojen kanssa; voimaantumaan. Toimimaan entistä paremmin sairastuneiden apuna.
* Mitä merkittävää? Alansa suomenkielinen pioneeriteos: monipuolinen ja luotettava esitys systeemisestä skleroosista ja sen kanssa elämisestä 2020-luvulla.

Lisää aiheesta
* Marjukka Nurmela-Antikainen. 2022. Wikipedia. <https://fi.wikipedia.org/wiki/Marjukka_Nurmela-Antikainen>. Luettu 5.1.2023.
* Nurmela-Antikainen, Marjukka. 2019–2023. Kova kakku. Systeeminen skleroosi (SSC), morfea, skleroderma. <http://sklerosisko.info>. Luettu 5.1.2023.
* Nurmela-Antikainen, Marjukka. 2022. Systeeminen skleroosi ja morfea ”Skleroderma” – Perustietoa ja potilaiden kokemuksia. Helsinki: Suomen Sklerodermayhdistys. Painettu kirja ja e-kirja, Bookcoverin verkkokirjakauppa. <https://bookcover-kauppa.fi/kaikki-tuotteet/?kategoria=tietokirjat>. Luettu 5.1.2023.
* Suomen Sklerodermayhdistys. S. a. Helsinki. <https://www.sklero.org/>. Luettu 5.1.2023.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s